Zsibbadás, homályos látás, szédülés – ezek olyan tünetek, amik akár a központi idegrendszer betegségét, a szklerózis multiplexet (SM) is jelezhetik – persze ezer másik, akár teljesen ártalmatlan probléma mellett.
Ezt a betegséget úgy is hívják, hogy az ezerarcú betegség, mert nincsen egy jellemző tünete, vagy nem lehet olyan tünetmintázatot mondani, ami egyértelműen erre utalna
– mondta el a 24.hu-nak Dr. Mátyás Klotild ideggyógyász. „A zsibbadás az egy nagyon jellemző tünet lehet; ami például megkülönbözteti a stroke-os zsibbadástól, az az, hogy a szklerózis multiplex okozta probléma hosszú távon áll fenn, a stroke-nál hirtelen lép fel, és hirtelen is súlyosbodik. A szklerózis multiplexnek napokig, hetekig tartanak a tünetei, mielőtt enyhülnének.”
A betegséget tulajdonképpen a tünetek összessége alapján diagnosztizálják. Ugyanakkor sokat segítenek a diagnózis felállításában a modern képalkotó eljárások, mint például MRI (mágnesesrezonancia-képalkotás). Az MRI segítségével egyfajta „térképet” készítenek az agyról, hogy alátámasszák az SM-diagnózist. A technikai fejlődésnek köszönhetően sokkal pontosabb lett az MRI-diagnózis is, mivel egyre több szklerózis multiplexes beteg agyáról készült ilyen felvétel.
Általában relapszáló-remittáló szklerózis multiplexként (RRSM) indul a betegség, amelyben egy-egy tünetes időszakot hosszabb, akár évekig tartó tünetmentes időszak követ. Ez a későbbiek során szekunder progresszív szklerózis multiplexszé (SPSM) alakul át, amelyben már folyamatos az állapotromlás. A legtöbb beteg esetén jellemzően az RRSM formában kerül felismerésre a betegség, azonban a diagnosztikai problémához hozzátesz az is, ha valaki a relapszus (tünetek fellángolása) időszakában nem megy orvoshoz, akár rejtve is maradhat a betegség – hiszen a remisszió során évekig tünetmentes lehet.
A legtöbb SM-betegnél relapszáló-remittáló formában jelenik meg a betegség. Az új tünetek hirtelen rosszullétek formájában jelenhetnek meg, amit relapszusnak nevezünk, ezt pedig a remisszió (tünetmentes időszak) követi. A relapszáló-remittáló forma egy-két évtizedes fennállása után a tünetek és a kórlefolyás megváltozik, és a szekunder progresszív SM (SPSM) szakaszba lépnek a betegek. Az SPSM-szakasz esetén a relapszusok helyét egy folyamatos állapotromlás veszi át. Néhány esetben a relapszáló-remittáló sclerosis multiplex igen enyhe lefolyású is lehet, alig jár klinikai tünettel; ezt szokták jóindulatú szklerózis multiplexnek is nevezni. A klinikai lefolyás, vagyis az, hogy milyen gyakorisággal jelennek meg és milyen súlyosak a tünetek, a betegség típusától függ. A relapszusok, vagyis a tünetes visszaesések gyakorisága, illetve a rokkantság kialakulásának ideje és mértéke teljesen más az SM különböző altípusai között. A tüneteket mutató betegek nagyjából 10-15 százalékánál¹ viszont primer progresszív szklerózis multiplexet (PPSM) diagnosztizálnak. PPSM esetén egy határozott, erőteljes progresszió jelentkezik relapszusos időszakok nélkül.
A kezeléshez rengeteg tényezőt kell számításba venni, például az SM-betegség típusát, a tapasztalt tüneteket, azok súlyosságát, gyakoriságát és a fennálló fájdalom mértékét. Alapvetően kétfajta kezelést különböztetünk meg: az egyik az akut tüneti kezelés, a másik pedig az SM, mint alapbetegség betegség-módosító terápiája. Az akut terápiás szerek azonnali állapotjavulást eredményeznek a relapszusos időszakokban, míg a betegségmódosító gyógyszerek hosszú távon lassítják a központi idegrendszer károsodását és csökkentik a relapszusok számát, ami abban segít, hogy a beteg hosszabb időn keresztül megőrizze életminőségét. A megfelelő betegségmódosító terápia optimális időben, azaz minél korábban történő elkezdése kulcsfontosságú, hiszen ekkor képesek a központi idegrendszer megóvására, mivel a károsodás sajnos egy idő után már nem visszafordítható.
Az időben elkezdett kezelés képes a tüneteket enyhíteni, mivel csökken a relapszusos rosszullétek száma és képes megőrizni a még nem károsodott szöveteket, ami összességében jobb életminőséget biztosíthat a betegek számára.
Amikor elkezdtem az SM-es betegeket gondozni a ’80-as évek második felében, még csak a rosszabb időszakokban tudtunk adni úgynevezett szteroidlökés-terápiát, aztán a ’90-es évek közepétől jelentek meg az immunmoduláló gyógyszerek. Azoknál a betegeknél, akiknél hullámokban zajlik a betegség, egyre több a kezelési lehetőség. Először injekciók, aztán tabletták, majd infúziók jelentek meg, amelyek a betegségaktivitás csökkentésére alkalmasak. A magasabb kockázatú betegeknek adhatók olyan gyógyszerek is, amelyeknek magasabb a potenciáljuk, de szorosabb odafigyelést igényel az alkalmazásuk, és a mellékhatásokra is kiemelten ügyelni kell.
Ezek a szerek nem tüneti kezelést jelentenek, hanem az immunrendszert befolyásolják – ez már oki kezelésnek minősülhet, hiszen a tünetek enyhítésénél sokkal mélyebbre jut. A betegek meggyógyítása azonban egyelőre még várat magára. „A betegeket meggyógyítani jelenleg nem tudjuk, mert pontosan nem ismerjük a patomechanizmusát a betegségnek. Tehát a kórélettani folyamat teljesen nem tisztázott. Nem tudjuk úgy gyógyítani, mint egy tüdőgyulladást, hogy adok rá egy antibiotikum-kúrát, és elmúlik a betegség.” Az immunrendszer kóros működését vissza lehet fogni, enyhíteni és ritkítani a betegség rosszabbodásait, lassítani a lefolyását, a központi idegrendszer pusztulását, az agyállomány és agytérfogat csökkenését. De gyógyítani egyelőre nem.
Életmódbeli változtatásokkal is segíthetünk a tünetek enyhítésén: nagyjából alapszabály, hogy az egészséges életmód, a megfelelő mennyiségű és milyenségű mozgás, az egészséges táplálkozás mind hozzájárulhatnak ahhoz, hogy a tünetek kevésbé legyenek súlyosak. Az elmúlt évek felfedezése az is, hogy a D-vitamin hiánya ronthat a tüneteken, és a megfelelő D-vitaminszint összefüggésbe hozható az enyhébb lefolyással, így D-vitaminkúrát is érdemes folytatni.
A beteg próbálja meg úgy alakítani az életmódját, hogy lehetőség szerint a megfelelő terhelést kapja. Tehát csinálja azt, amit tud, amit bír, hogy legyen cél és sikerélmény az életében, de ne terhelje túl magát. Az SM-betegeknél továbbá speciális az, hogy érdemes kerülni a nagy meleget, mert a melegben lassul a vezetési sebesség az idegekben, és akkor felerősödnek a tünetek, vagy rejtett tünetek is napvilágra kerülhetnek addig, amíg magas a test hőmérséklete. Ha visszahűl, akkor szűnnek ezek a panaszok. Ez nem csak a külső hőmérsékletre, hanem a lázra is ugyanúgy igaz.
Nagyon fontos a kezelőorvossal való folyamatos kommunikáció, hiszen a szakember dönti el, hogy a betegség változásával milyen kezelések és milyen életmódbeli változások lehetnek a legmegfelelőbbek az adott betegnél. Ez különösen fontos egy olyan betegség esetében, ahol akár új szerek klinikai vizsgálatában is részt vehet a páciens. A kezelőorvoson túl pszichológus felkeresése is hasznos lehet, hiszen az SM tünetei nemcsak fizikailag, de lelkileg is megterhelők.
A szklerózis multiplexszel tehát együtt kell élni. Egyre nagyobb nyilvánosságot kap a betegség, így az érintettek nem érzik magukat annyira elszigeteltnek: sztárok, hírességek is sorra lépnek elő a diagnózisukkal. Selma Blair 2018-ban jelentette be, hogy szklerózis multiplexben szenved, és rendhagyó dokumentumfilmet is forgatott a betegségről Introducing, Selma Blair címmel. Christina Applegate pedig 2021-ben hozta nyilvánosságra, hogy SM-ben szenved, és kiemelte, hogy a szklerózis multiplexes közösség mennyire sokat segít neki abban, hogy jól viselje a betegséget.
Fontos, hogy a betegek ne érezzék magukat elszigetelve – ezen pedig nagyon sokat segít az, ha minél többet beszélünk erről az idegrendszeri betegségről.
The post Szklerózis multiplex, az ezerarcú betegség first appeared on 24.hu.
